DIFUSIÓN: Fundación Atrofia Muscula Espinal

 In Convivencia

La atrofia muscular espinal, AME, es una de las muchas “enfermedades raras” que todavía no se puede curar y que al no ser una enfermedad estrella no recibe suficientes recursos para su investigación.

Son éstas dos de las razones fundamentales que favorecieron y estimularon la creación de FUNDAME. Una fundación impulsada por un grupo de familias y afectados de AME.

FUNDAME nació con el espíritu de contribuir a la mejora de la calidad de vida de los afectados de AME, un espíritu que continua impregnando la fundación. Y lucha para fomentar la investigación de esta enfermedad.

FUNDAME apoya investigaciones tanto a nivel nacional como internacional, con el fin de acortar las distancias entre el hoy y la cura de la AME y mientras tanto conseguir la mejora de vida de los afectados.

La fundación está dirigida por un Patronato formado por familiares y afectados de atrofia muscular espinal que toma decisiones de manera colegiada y que vela por cumplir los objetivos de la fundación.

 

Yo conocí esta Fundación a través de la madre de una niña afectada por la AME en un curso de orientación y enfoque. Estábamos allí, hablando del futuro, de luchar por lograr los propios sueños y aquella mujer se levantó para hablar no de su proyecto de vida, sino del proyecto que podía llegar a salvar la vida de su hija, si lograban suficiente subvención para encauzar las investigaciones médicas pertinentes. Su testimonio fue conmovedor por la simpleza de la exposición. “Tengo una hija enferma y como yo otros muchos y nos hemos juntado a buscar la financiación suficiente para investigarlo y poder ofrecerle si no una cura, al menos una mejor calidad de vida” sin lloros ni películas, con mucha entereza y determinación.

Este fin de semana se lleva a cabo la XIII JORNADA DE FAMILIAS EN MADRID – FUNDAME donde se presentarán los logros y retos de la fundación y las novedades en tratamientos, redes de especialistas, formas de colaboración, etc.

Por todos ellos y por todos los que sufren o tienen a su cargo personas que sufren de enfermedades extrañas y de momento incurables, quiero haceros llegar la existencia de esta fundación y sus proyectos, por si alguien puede colaborar de alguna forma, aunque sea difundiéndolo y que se conozcan todos los avances clínicos que se van logrando y todas las campañas que promueven:

www.fundame.net

Twitter: @FundameNET

Puedes colaborar directamente con ellos haciendo un DONATIVO en ESTE ENLACE

Todos los donativos a FundAME se pueden deducir en la declaración del IRPF dentro de los límites que establece la Ley 49/2002 (deducción del 25% de la cantidad donada, aplicado sobre un máximo del 10% de la base liquidable del donante)

O ayudándoles en la Campaña de Recogida de Móviles Usados:

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